対象:小児(18歳未満)痙縮・ジストニアのお子様とご家族
所要時間:約8分(任意参加・いつでも中止可。回答することで研究に同意したものとみなします)
締切:令和8年8月31日まで
”痙縮”とは他者が患児の身体を動かそうとすると、その部位の筋肉に力が入り、こわばる現象です。”ジストニア”は患児が身体を動かそうとすると、その部位の筋肉や無関係な筋肉に力が入り、こわばる現象です。痙縮とジストニアは、脳性麻痺をはじめとするあらゆる大脳の疾患で生じ、患児の生活の質(QOL)を著しく低下させます。頻度が高い症状・疾患にも関わらず、治療手段が経口治療薬、ボツリヌス治療、バクロフェン髄腔内投与療法、脊髄後根切断術、定位脳手術、整形外科手術など多岐に渡るため、他科との連携が十分にできない地域や施設では治療法が周知されておらず、適切な時期に適切な治療が選択できないことがあります。我が国における痙縮とジストニアの治療の現状を明らかにするためにアンケートへのご協力をお願いします。
なお、アンケート結果は匿名化され、各主治医や医療機関に伝わることはありませんので率直なご意見をお寄せください。

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